Огорчен поради лошата судбина, но и поради немањето услови во државата за да им се обезбеди нормален и достоинствен живот и школување какво што им е потребно на овие деца, тој вели дека додека ги гледа другите деца и родители како се радуваат на почетокот на школската година, неговата болка сe повеќе расте, бидејќи Петар и оваа година нема да се најде меѓу своите врсници, во школските клупи. Тој, од името на сите родители на деца со аутизам во земјава апелира да се отворат центри за аутизам, кои ќе ги исполнуваат светските критериуми и ќе им го олеснат животот на децата и на нивните родители кои секојдневно минуваат низ голгота.
"Мојот син се роди како здраво машко дете кое до година и 2 месеца беше напредно дете што ги прозборе првите зборови на околу 8 месеци, а пред неполна година зборуваше поврзано и по неколку зборови во реченица. Кога на една година и два месеца ја прими вакцината за мали сипаници, после која имаше алергиска реакција и за нецел месец дена му се наруши сонот, престана да зборува и го изгуби фокусот на неговите очи - односно гледаше во една точка, понекогаш и повеќе од еден час. Кога наполни година и четири месеци, јас прв си признав самиот себеси дека нешто е сменето кај синот и оти се појави проблем. Следуваше одење кај матичната лекарка, па во детското одделение во Штип, па сe до Детската клиника во Скопје каде што, замислете, мене ме правеа дека не сум во ред, демек машките деца нормално било подоцна да прозборат, а јас како татко умирав, бидејќи знаев дека нешто не е во ред (за сето ова време морав де а подарам, и а почестам секаде каде што ќе тропневме). Тоа беше почетокот на голготата, после која следуваше молење, подмитување, сопствено понижување и што ли уште не по професори на факултетите за медицина и дефектологија, како и одење по приватни ординации каде што единствено важно им беше кој повеќе пари ќе ни измолзи и кој ќе посака пастрмалии и скапи вина, а понекогаш за да те прими некој професор, купував и по 20-ина негови книги", со солзи во очите раскажува Зоран.
Тој додава дека нивните проблеми продолжиле и кога дошло време за одење во градинка. Неговата сопруга морала да оди и да останува секој ден со детето во градинката, но и тоа го правеле, со цел Петар да се интегрира со другите деца. Како минувале годините, Зоран започнал да истражува на Интернет и, според симптомите, открил дека Петар има аутистички спектар на нарушувања.
"Одевме секаде каде што ќе слушневме дека може да му се најде помош на син ми, добивавме лажна надеж, слушавме приказни за мали деца... Поради нестручност му беа препишувани лекови, од кои воопшто немал потреба, а кои само му направија поголема штета и го уназадија. Помисливме дека, конечно, ќе има подобрување и ќе се најде спас за син ни, кога, на покана од Општина Штип, во Штип беше доведен турски доктор, кој ни го беа претставиле како еден од најдобрите доктори за аутизам, и тоа беше еуфорично дочекано од сите нас што имаме деца со аутизам, да скратам, на крај испадна дека тој е овде само заради парите - од нас зеде нешто над 80.000 евра, односно сe што имавме вредно, дадовме и продадовме, само и само да одиме во Турција, и потоа секој час консултација нe чинеше 15.500 денари. По 2 и пол години, сфативме дека докторот е злобен човек, желен само за нашите пари, и оти буквално на сите деца исти лекови и суплементи им препишува (денес знам дека на секое дете, врз основа на тестови, му се препишува посебна терапија, специјално направена за него, за да има резултати ). Тоа беше уште едно големо разочарување, а времето си минуваше, и Петар наполни шест години, време кога требаше да го запишеме на училиште. Не можам да ги опишам понижувањата кои ги доживеавме во тој период. Во училиштето 'Ванчо Прќе' формираа аутистична паралелка (но за да биде една паралелка таква, треба да исполнува стандарди, да има стручни лица што би работеле некои од техниките за работа со аутистични деца ). Оваа паралелка беше аутистична само на име, а всушност, тоа беше само една обична училница со еден логопед - во неа беа сместени не аутистични деца туку деца со други развојни проблеми и Ромчиња кои, за да земаат нивните родители помош, вештачки се класифицирани како деца со пречки во развојот, а се всушност, немирни агресивни деца, кои претходните наставнички во редовна настава, во договор со стручните служби, ги сместиле во таа паралелка. Бидејќи логопедите во Здравствениот дом и во училиштата, сите до еден, нe одбија, моравме да плаќаме приватно логопед да работи со Петар, за барем, колку - толку, да напредува (таа година не успеавме да се избориме да биде запишан според законот за инклузија во редовна паралелка)", вели Зоран.
Наредната учебна година тој го запишал Петар во основното училиште "Гоце Делчев", во редовна паралелка, и иако законот за инклузија е дециден дека стручно лице од училиштето треба да ја спроведе инклузијата на дете со посебни потреби, на Мијалкови им било кажано дека ако сакаат нивниот син да оди на училиште, мораат самите да си платат логопед/дефектолог, или пак, неговата мајка да седи со него во училница. Бидејќи потрошиле доста средства за докторот од Турција, тие не можеле секојдневно да си дозволат да плаќаат логопед, па решиле мајката на Петар да останува со него на училиште.
"Петар беше, буквално, отфрлен од наставничката, беше сместен да седи во последна клупа со мојата сопруга и, буквално, за цела учебна година, наставничката само 2 пати му прозборе. Сопругата секој ден се враќаше плачејќи од училиштето, а Петар, кој разбира сe и е доста чувствителен, само што не зборува, не можеше да се носи со сето тоа. Затоа започна да ја зема школската торба и да ја води мајка му кон вратата, сакаше да си оди од таа средина, во која не беше прифатен. Оттогаш тој не оди на училиште, се жалев и кај директорот, но сe остана само на ветувања дека ќе се разговара, ќе се преземат мерки", раскажува Зоран, потенцирајќи дека покрај образованието, децата со аутизам имаат проблеми и во здравствените установи, односно во Македонија има недостиг и од медицински персонал кој е стручен областа на аутизмот.
"Многу жално и трагично, исто така, е што постои закон за лекување во странство - овој закон, во кратки црти, го вели следново: болестите кои не можат да се лечат и третираат во Македонија, Фондот е должен да ги покрие во целост со само најмногу 200 евра плаќање од болните лица. Но овој закон за децата со аутизам е само на хартија. Ќе се запрашате зошто - затоа што во Македонија немаме стручен доктор за аутизам кој би ни дал документ за тестовите и клиники со ДАН доктори во светот каде што би можеле нашите деца да бидат третирани и, конечно, да добијат терапии, без таков документ Фондот за здравство нема шанси да одобри лекување странство, и со тоа сме ставени во оваа позиција, односно сме никој и ништо и отфрлени од нашето ценето општество", вели Зоран.
Образованието за овие деца е од огромно значење, и тој веќе осум години ги проучувал сите сегменти на болеста. Според него, но и според други родители на деца со аутизам, од најголемо значење би било отворање на центри за аутизам, но не само на простории со такво име туку центри кои би ги исполнувале сите светски критериуми, а за кои не се потребни многу финансиски средства туку добро обучени лица што ќе работат со децата.
No comments:
Post a Comment